Die 14-jährige Julianne Rosa Mühlberger aus Aigen am Inn (Gemeinde Bad Füssing im Landkreis Passau) ist mehrfach schwerstbehindert. Um ihr weiterhin viele unvergessliche Momente zu ermöglichen, muss ein behindertengerechtes Auto her. Dafür sind ihre Eltern auf finanzielle Unterstützung angewiesen.
Die 14-jährige Julianne leidet am seltenen Gendefekt CDKL5. Damit sie weiterhin viele Ausflüge mit Mama Alexandra (links), Papa Josef und Schwester Sophia unternehmen kann, braucht die Familie ein behindertengerechtes Auto für rund 68.000 Euro – Kosten, die sie selbst nicht stemmen kann. − Foto: Spannberger
So können Sie helfen
Wenn Sie der Familie in ihrer Not helfen möchten, spenden Sie gerne entweder an das Spendenkonto der Urlberger Buam (IBAN: DE83 8306 5408 000 4444 450) oder über https://www.gofundme.com unter dem Stichwort „Julianne Bad Füssing“. Die Urlberger Buam haben sich der Familie angenommen und nutzen ebenfalls ihre Kontakte zu diversen Stiftungen und Organisationen, um Juliannes Eltern bei der Beschaffung des dringend benötigten Autos unter die Arme zu greifen.
Seltener Gen-Defekt
Schwerstbehinderte Julianne (14) aus Aigen will die Welt sehen: Familie bittet um
Die 14-jährige Julianne leidet am seltenen Gendefekt CDKL5. Damit sie weiterhin viele Ausflüge mit Mama Alexandra (links), Papa Josef und Schwester Sophia unternehmen kann, braucht die Familie ein behindertengerechtes Auto für rund 68.000 Euro – Kosten, die sie selbst nicht stemmen kann. − Foto: Spannberger
Die 14-jährige Julianne Rosa Mühlberger aus Aigen am Inn (Gemeinde Bad Füssing im Landkreis Passau) ist mehrfach schwerstbehindert. Um ihr weiterhin viele unvergessliche Momente zu ermöglichen, muss ein behindertengerechtes Auto her. Dafür sind ihre Eltern auf finanzielle Unterstützung angewiesen.
Zu Juliannes Familie gehören Mama Alexandra, Papa Josef und ihre große Schwester Sophia (15). Der Familienvater arbeitet in Vollzeit als Schreiner und betreibt nebenher eine kleine Landwirtschaft, die Mutter geht einem Minijob als Fachhauswirtschafterin nach – hauptsächlich kümmert sie sich jedoch um ihre Tochter.
Julianne braucht Rundum-Betreuung
„Es muss rund um die Uhr jemand für sie da sein. Sie gibt aber auch sehr viel zurück“, versichert Alexandra Mühlberger. „In der Nacht erhalten wir Unterstützung von einem Pflegedienst, tagsüber besucht Julianne die St. Ulrich Schule in Pocking“ – ein Caritas-Förderzentrum, das Kinder und Jugendliche mit einer geistigen Behinderung und Entwicklungsverzögerungen betreut. „Es ist wichtig für Julianne, mit anderen Kindern in Kontakt zu kommen“, weiß Alexandra Mühlberger.
Julianne leidet an einem angeborenen Gendefekt namens CDKL5, einer Spontanmutation auf dem X-Chromosom. Deutschlandweit sind etwa 200 Kinder, vor allem aber Mädchen, betroffen. Es kommt zu stetig wiederkehrenden epileptischen Anfällen, motorischer und geistiger Entwicklungsverzögerung und Muskelabbau. Infekte treten plötzlich und heftig auf, über eine PEG-Sonde wird Julianne künstlich ernährt.
Julianne ist auf verschiedenste Hilfsmittel angewiesen
Aufgrund der fehlenden Bewegung ist sie auf verschiedene Hilfsmittel angewiesen wie Unterschenkelorthesen als Spitzfußprophylaxe, ein Untergestell mit angepasster Sitzschale, Unterarmorthesen gegen die Fehlstellung der Handgelenke oder ein Korsett gegen die Skoliose.
Letzteres braucht Julianne seit ihrer Wirbelsäulen-OP im Jahr 2022 zur Freude der ganzen Familie nicht mehr. „Wir alle sind heilfroh darüber. Seit der Operation sitzt sie viel schöner, überstreckt ihren Kopf nicht mehr so sehr und ist allgemein aufmerksamer. Das hat man ihr auch selber angemerkt, dass es ihr danach viel besser ging. Sie wollte lange nur noch wach bleiben und gar nicht mehr ins Bett“, erinnert sich Alexandra Mühlberger schmunzelnd.
Familien-Ausflüge liebt Julianne
Die 14-Jährige hat in ihrem Leben schon einige Krankenhausaufenthalte hinter sich gebracht und allgemein bereits vieles durchgemacht. „Aber sie hat sich immer wieder hochgekämpft“, erklärt die Mama stolz. „Sie ist sehr wach und nimmt Anteil am Leben um sie herum. Julianne ist gerne mittendrin im Geschehen, Hauptsache, es rührt sich was!“
Mit ihrer Schwester Sophia guckt Julianne wie jeder andere Teenager gerne Jugendserien und hört Musik, am liebsten Taylor Swift und ABBA. „Mit dem Opa verbringt sie auch sehr gerne Zeit, da freut sie sich immer besonders, wenn sie ihn sieht. Gemeinsam schauen sie zum Beispiel gerne die ,Rosenheimcops‘“, verrät Sophia. Ganz besonders glücklich ist Julianne, wenn die Familie gemeinsam Ausflüge unternimmt – ganz egal, ob zu Veranstaltungen der Selbsthilfegruppe in Passau, Schifffahrten oder „Urlaub“ im Kinderhospiz. „Da hat Julianne auch mal jemand anderen um sich, als ständig nur ihre Mama. Ich glaube, das ist für jeden Teenager wichtig“, sagt Alexandra Mühlberger. „Für mich bedeutet es ein Stück Entlastung und Entspannung vom Alltagsstress.“
Julianne „passt“ nicht mehr ins Auto
Damit Julianne bei solchen Ausflügen, aber auch Alltagsfahrten zu Untersuchungen, Therapien, zum Einkaufen oder Friseur, weiterhin dabei sein kann, braucht es ein geeignetes Auto. Der 13 Jahre alte VW Sharan reicht schon lange nicht mehr aus. Julianne wird ihrer Mutter Alexandra zu schwer, um sie ohne fremde Hilfe in den Kindersitz auf der Rückbank zu heben.
Juliannes Beine werden immer länger, sie braucht mehr und mehr Beinfreiheit, sodass ihr Papa sie nicht mehr fahren kann, da er im Fahrersitz nicht mehr genug Platz hat. Fällt ihre Mama einmal als Fahrerin aus, hat die Familie ein Problem. Der Rollstuhl reizt den Platz im Kofferraum fast komplett aus.
Juliannes Eltern hoffen auf Herzensgüte
Ein Umbau des Autos ist unwirtschaftlich und technisch gar nicht möglich. Klar ist also: Es braucht einen neuen, behindertengerechten Wagen. Ins Auge gefasst haben die Mühlbergers nach ausführlicher Beratung im Autohaus einen Ford Tourneo Custom L1 Titanium, bei dem Julianne mit ihrem „Rolli“ ganz bequem über eine Rampe im Heck ins Auto gefahren werden kann und genug Platz fürs Gepäck bleibt, denn abgesehen von alltäglichen Dingen müssen Sondernahrung, Windeln und verschiedene medizinische Geräte mittransportiert werden.
Die Kosten belaufen sich auf rund 68.000 Euro – eine Summe, die die Familie alleine nicht stemmen kann. Restschulden des Baudarlehens fürs Eigenheim müssen abbezahlt werden, es braucht eine neue Heizung und auch die Hobbys der Schwester wollen immerhin finanziert werden, erklärt Alexandra Mühlberger. Juliannes Eltern hoffen nun auf die Herzensgüte anderer Menschen, die es ihrer Tochter ermöglichen wollen, noch viel Neues zu entdecken.